吉林艾滋病病毒感染者自述:最怕面对家人知道真相那一天

来源:中国吉林网 发布时间:2019年06月17日 16:27:27 浏览次数:0次
 

  见到孟想,是在长春市传染病医院。孟想并不是他真实的名字。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  为什么给自己取这个化名?他说,孟想与梦想同音,在确诊感染了HIV之后,他就有一个梦想,希望有一天艾滋病会被攻克,所有的HIV感染者和艾滋病患者不再痛苦。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  孟想已经年过不惑,感染HIV已经13年了,这13年他一直在服用药物。这13年他经历了什么?又承受着多少常人难以想象的痛苦和压力?坐在记者面前,孟想敞开了心扉。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  HIV感染者孟想(化名)接受吉网、吉刻APP记者专访Scr新疆艾滋病性病防治协会

  拿到检测结果后把电话卡扔掉了Scr新疆艾滋病性病防治协会

  怕有人找到我 想找个黑暗的地方躲起来Scr新疆艾滋病性病防治协会

  我被确诊感染了HIV是在2005年。有一段时间身体上出现了一些问题,皮肤上出现了一些小皮疹,看了很多医生也没有好转,后来在网上查了相关症状,“艾滋病”三个字就忽然跳出来。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  当时我非常恐惧,结合自己的一些生活习惯和性方面的一些经历,我就非常敏感地对上号了。这样,我就第一次走进了疾控中心,进行了一次免费的HIV检测。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  当疾控中心打电话让我取结果的时候,我不敢去取。那一天,我在疾控中心的外面徘徊好多次,买了帽子,买了口罩,甚至买了手套,可我还是不得不去面对,不能逃避,还是要看到这个结果。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  当我拿到检测报告时,从医生的眼神中我就知道了结果。当时医生看我的眼神,带着替我难过的神情。但医生特别好,给我讲了许多关于艾滋病的知识。可我当时脑袋一片空白,都没敢跟医生交流,拿起了化验单之后,就消失在人群中。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  那一天,我永生难忘。走在路上,想马上找一个谁也看不见的地方躲起来,不敢在大马路上走,专挑一些偏僻的、黑暗的地方走,可是自己究竟该往哪里去?连自己都不知道。看到路边的行人,觉得他们都在盯着我,好像自己在做贼一样,突然听见警车或者消防车的鸣笛声,就感觉他们是来抓我的,当时特别恐惧。走到没人的地方,我把电话卡都扔掉了,就怕有人找到我。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  到了办公室后,我把所有的窗帘儿都拉得严严实实,电灯都不敢开,把所有的电源都拔掉。我看不得一丝光,害怕有一丝光亮照进来。就这样在办公室待了三天,那三天几乎没有吃东西。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  事业风生水起 和女友马上要领证Scr新疆艾滋病性病防治协会

  一切美好被一纸检测报告全部断送Scr新疆艾滋病性病防治协会

  稍稍冷静了一些后,我就不停地回忆我为什么会得上这个病?究竟能活多久?当时的心里慌乱而恐惧。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  其实在我确诊感染了艾滋病病毒的时候,正处于人生的两个重要的阶段:事业上我自己开公司,生意上正是风生水起的时候;而感情上,我与相处了两年多的女友也马上就要领证了。而这一切的美好前程,最终被一纸HIV感染的确诊报告给彻底断送了。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  我当时把手机换了号,生意上的伙伴彻底找不到我了,估计他们也都知道我出事了。而最难面对的还是感情。面对现实,我第一反应是不能害人,所以我要放手,我要忍痛。我没有勇气告诉她实情,只跟她说我的身体出现问题了,我当时说了很多的谎言,然后就失踪了。我甚至没有勇气当面跟她告别,我怕我受不了,我怕当时会被自己击倒,更怕我最终会控制不住而跟她说出实情。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  现在,我们偶尔还有联络,她总会问我现在怎么样,她知道我现在在做公益。她也一直都支持我,鼓励我。我想或许,她其实已经猜到了。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  一个人守着秘密13年独自承受Scr新疆艾滋病性病防治协会

  最怕面对家人知道真相那一天Scr新疆艾滋病性病防治协会

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  说实话,当我第一次知道自己感染HIV之后,我最恐惧的并不是我能活多久,而是想到了我的父母。因为当时我父母年龄比较大了,我怕他们受不了“白发人送黑发人”。他们辛辛苦苦把我抚养大,供我上大学,我是我们村第一个考出的大学生,我父母一直为我骄傲。一想到他们,我现在还常常流眼泪。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  当时我就想,我不能让他们因为这件事情太痛苦。我不能告诉他们,我宁愿一个人独自承受痛苦和心理上的压力,只要我能把父母平安送走,哪怕第二天我就走了,我也不会有什么遗憾。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  现在父母都已经过世了,兄弟姐妹我还都瞒着。其实自己一个人守着这样的一个秘密压力挺大的。该不该告诉家人,这也是直到现在我都在纠结的事。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  艾滋病现在已经被列为慢性病,治疗的过程中,获得家人的支持是非常重要的。当年我觉得我已经是一个成年人,我必须一个人承担后果。不想让家里人跟我一起痛苦。可有时候我也想,假如当年是住院手术的过程中被查出,家属当时就知道了,这层窗户纸当即就被捅破,也许会好一点。那么我后来的许多选择,他们也都会理解我、支持我,也会在工作和生活中多多关心我。我心里能坦荡一点,也不会像现在压力这么大。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  我知道我终究要面临那么一天,家里人肯定要知道真相的。或者有一天我突然就没了,到那时候,还是会给他们造成伤害,让他们痛苦。他们也许会因为没有陪伴我、跟我共度难关而自责,或许会因为别人异样的目光而改变原本平静的生活,我真的不敢想象那是什么样的情形。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  在这间办公室孟想曾帮助无数艾滋病感染者走出阴霾Scr新疆艾滋病性病防治协会

  建立吉林省第一家艾滋病关怀公益机构Scr新疆艾滋病性病防治协会

  帮助更多艾滋病患者找到活下去的勇气Scr新疆艾滋病性病防治协会

  当我知道我不得不面对现实的时候,我开始想了解艾滋病到底是什么?我的生命还有多长?我该如何去面对我的后半生。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  我开始通过网络寻找答案,那时候网上很少有这方面的信息,我就一条一条地筛选。经过了一段时间以后,我开始冷静下来,知道自己必须走出去,不能就这样死在房间里,我要勇敢地面对它。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  在随后的一段时间里,我就收拾了行囊,飞到全国各地去拜访能够在网络上找到的专家、医生和HIV感染者。那个时候对我来说,所有的金钱和物质在我面前都没有什么意义。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  在北京我见到了一位志愿者,他也是一位感染者。跟他谈论了一段时间之后,我知道像我们这样的人有很多,并不是只有我自己,得了艾滋病也并不意味着死亡,还有药物可以治疗。当时我就有了目标和希望:我也想做一名志愿者,帮助更多的HIV感染者和艾滋病患者。Scr新疆艾滋病性病防治协会

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  于是我在北京一家医院进行了抗病毒治疗,当时是非常艰难的。因为没有那么多钱,不能住院,所以就找一个地方住下来,每天去医院治疗时,在门诊看到来自全国各地很多的志愿者,我就决定跟他们一起做。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  后来,我看到吉林省在这一块还是空白。北京、上海、广州都有艾滋病的志愿者公益组织,吉林省却没有,别说志愿者,甚至没有一个艾滋病患者敢站出来,每次取药、接受治疗后都是匆匆忙忙低着头走了,就像罪犯一样离开,大家都没有交流,遇到问题的时候就特别压抑,我觉得我可以帮助他们,我的人生还可以再次精彩。于是我建立了吉林省第一家艾滋病关怀的公益机构——北国之春健康服务中心。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  最初的时候是建立一个网络平台,大家相互之间谁也看不到,大家在网络平台上交流各自的情况,遇到什么心理问题能找到倾诉的对象。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  就在刚才,我刚接待了一名HIV感染者,见面之后,他差点要给我跪下。他说他3个月前找到我的时候,包里揣的没有别的东西,都是自杀的药,他说当时想的就只有死,当时我很平静地跟他讲了我的事。当时他就说,你吃了13年的药还这样活着,我为什么要去死?出了门以后,他就把所有自杀的药全都扔了。而这次,他是特地来感谢我,临走时还给我一个大大的拥抱,我觉得能为他们做这些就足够了。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  现在通过这个平台再结合我们的活动,我们做相关的心理咨询,主要是新发感染者的心理关怀。我们还会进行一些政策倡导,为艾滋病患者跟政府争取一些政策方面的“福利”。比如与政府沟通建立了艾滋病患者申请低保的绿色通道,还和一些定点医院协调建立了艾滋病患者就诊的畅通渠道等。如果有外地的患者来长春忘记带药或没带够,我们都是免费给他提供药物的。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  惧怕歧视永远是心中难以逾越的一道坎儿Scr新疆艾滋病性病防治协会

  希望看到艾滋病被攻克的那一天Scr新疆艾滋病性病防治协会

  13年过去了,我在这个志愿者的领域里成长了很多,但是始终摆在我面前的一道坎儿,让我一直难以逾越的,那就是歧视,让我不敢去面对。所以今天,我还是不敢面对你们的镜头。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  虽然我工作的时候,在病友面前可以直言我是一名感染者,但面对朋友和家人我还是不敢说的。我怕他们受到伤害,同时我也怕他们歧视我。现在也有一些朋友知道了真相,我明显能感觉到对方在有意地疏远我,总觉得少接触我会更安全一点,我虽然能够理解,但他的一个小小的动作还是会让我觉得很不舒服。其实,家人和朋友之间的歧视会比那些陌生人的歧视更痛苦。另外,有些艾滋病患者也会遭遇医护人员的歧视,有些医生知道你是艾滋病患者或感染者,二话不说就直接拒诊了。Scr新疆艾滋病性病防治协会

  我现在最大的愿望,就是希望能看到艾滋病能被攻克的那一天,如果有那么一天,我就敢直面媒体,说我是一名艾滋病患者,我是可以治愈的。同时也希望社会对艾滋病患者多一些理解,少一些歧视。希望全社会联动起来,共同参与防治艾滋病,这样,终究会有战胜艾滋病的那一天。Scr新疆艾滋病性病防治协会